MDS Miyelodisplastik Sendrom ve Kemik İliği Nakli Hikayemiz

Merhabalar madem bu blogu bilgiyi paylaşmak, yaşadıklarımı, öğrendiklerimi aktarmak için açtım 8 aydır eşimle içinden geçtiğimiz MDS hastalığı ve kemik iliği nakli sürecini aktarmam şart oldu. Bugüne kadar Google’da bir hayırlı, olumlu hikaye okumadım MDS – Miyelodisplastik Sendrom hastalığı ile ilgili ne kadar Türkçe, İngilizce, Almanca, Fransızca metin varsa karşımıza çıkan hikayeleri, bilimsel sitelerde yazılanları okuduk. Ekşi sözlük hele ilk gece bitirdi beni Aplastik Anemi için “kanser olmadığına sevinemezsin” yazmıştı bir genç... Kendime söz verdim bizim sürecimiz nasıl gelişirse gelişsin öğrendiklerimi umut olması için yazacağım, Google’a bir kayıt düşeceğim dedim. Çünkü biliyorum adını duymadığınız, çok ender görünen bir hastalık teşhis olarak önünüze geldiğinde, doktorlar “bakmayın internete bilgi kirliliği” dese bile illaki bir araştırmak, okumak istiyorsunuz. En kötüleri de ilk sırada gözünüze giriyor. Bu konuda en iyisini eşim yaptı, hiç bakmak istemedi internete, tamamen tevekkül etti Allah'a. Kızlarımla ben okuyup okuyup birbirimize çaktırmadan gizlice ağladık, boşuna üzüldük. Sonradan akıllanıp kestik okumayı. Mesela ilik naklini, verilen kemoterapileri ben hiç kurcalamadım, okumadım. Son çıkacağımıza yakın bir tek ATG ilacı Google'ladım Aman Allahım hemen kapadım... Benden tavsiye, öğrendiğim bir tek şey varsa bu süreçte Hastalık Yok Hasta Var, her hasta farklı yaşıyor hastalığı lütfen kendinizi kimseyle karşılaştırmayın, bu çok önemli. Bir de ilk gün nakil ünitesinden sorumlu, Mutlu Hocanın yardımcısı muhteşem doktorumuz, Sevgili Hematolog Doç. Dr. Tülay Özçelik Hocamızın söylediği çok önemliydi: "Her şey beyinde bitiyor". Siz nasıl düşünürseniz hastalık da öyle ilerliyor. Bunu hiç aklımızdan çıkarmadık. Tülay Hoca her sabah tekrarladı Hastalık Yok Hasta var, hep hatırlattı moral verdi sağolsun!

Her şey eşimin 15 Ağustos 2016 Pazartesi günü ailece Datça uzun yaz tatilimize gitmeden beş gün önce “bir kanıma baktırayım biraz halsizim” demesiyle başladı. Biz bavulları çıkarmış tatile hazırlanırken önceki Çarşamba kan tahlili yapmak üzere Osman dahiliye doktoruna gitti. Kan tahlillerinin yanında sonografiyle organlarınıza da bakalım diyen doktorunun “her şey süper, gayet iyi durumdasınız bir de son çıkmadan kan sayımı da yaptıralım” demesiyle kan verip doktordan kızlarımızla çıkıp kutlama bile yapmışlar. Ta ki ben eve geldiğimde akşam mail ile gelen kan sayımıyla karşılaşana kadar... Kan sayımı bir geldi ki... Aman Allah... Hemoglobin 5, Trombosit 30 bin, Eritrosit vs. bütün değerler yerlerde, yani çoğu sıfırlarda. Doktoru akşam hemen bir hematolağa gidin Osman Bey diye arayınca tavsiye ettiği, önceden de adını metihle duyduğumuz Prof. Burhan Ferhanoğlu Bey’den Cuma’ya randevu alabildik. Tesadüfen o an arayan eczacı arkadaşımızla konuşunca “sizi bu değerlerle bırakmazlar yatırırlar, yanınıza bir çantayla gidin doktora” demesiyle acaip bir şeyle karşı karşıya olduğumuzu anladık ama itiraf edemedik kendimize, insan hemen yok canım mühim bir şey yoktur duygusuna sığınmak istiyor.

Cuma günü Sn. Prof. Burhan Ferhanoğlu randevusuna hazırlıklı gittik. Burhan Bey “size kimse söylemedi mi renginiz kötü diye” deyince, gerçekten o an bembeyaz olduğunu farkettik. Parmağından bir miktar kan aldı biraz bekleyin boyayıp ne olabileceğini söyleyebilirim dedi. Onbeş dakika kadar ak mı kara mı gözükecek diye bekledik. Ama Burhan Bey’in cevabı “hücre göremedim ki görsem söyleyebilirdim, turuncu su gibi kanınız hücre yok” dedi... Biz doğru Amerikan Hastanesi’ne Cuma akşamı yatış yaptık. Nötrofil (bağışıklık) değeri 0 olduğu için, hafta sonu mikrop kapıp enfeksiyon olmasın diye bizi hastane ortamında tutmak istediler, biyopsi ancak Pazartesi yapılacak çünkü Amerika’ya yollanacakmış çıktı, hafta sonu olmazmış.
Anladığımız ciddi bir kan hastalığı var o net, ne olduğu ancak Pazartesi biyopsi sonrası belli olacak. Tabii hemen akla gelen daha bilindik kan hastalıkları Lösemi veya Lenfoma... Fikir yürütmeler, şaşkınlıklar, dağılmamalıyız, ne yapmalıyızlardan sonra, “bu da geçecek, biz bunu hallederiz, doğru yerdeyiz” moduna gelmek daha iyi geldi hepimize... 
Hastane doktoru bize “herhalde bir ay falan sizi burada misafir ederiz, tedavi hemen başlar ona göre hazırlık yapın” dediği için, hemen organize olup hastaneye bayağı yerleşmeye başladım haftasonu. Hani hastalık birinden biri ve tedavi de kemo hemen başlayacak anladığımız...  Yoksa neden bir ay kalalım ki?

Pazartesi sabahı biyopsiden çıkınca Burhan Bey geldi oturdu karşımıza, önce iyi haberi verdi "Lösemi değilsiniz, Lenfoma değilsiniz, kanser değilsiniz, ama tam emin değilim Aplastik Anemi’ye benziyor, pataloji raporu çıkınca netleşir, siz bugün eve gidebilirsiniz" dedi. Bir aylık yerleşmeyi düşünürken hadi eve gidin demesi, kanser değilsiniz demesi nasıl sevindirdi tahmin edersiniz. Hemen toparlanıp bin şükür ederek, kanser değilmiş şok sevinciyle çıktık hastaneden. Evde yapabildiğimiz kadar hijyene dikkat ederek, kısıtlı görüşme, maskeler, öpüşmek yasak, 1,5 metre mesafeyi koruyarak (damlacıkla mikrop bulaşma mesafesiymiş) yeni bir hayat başladı. Zaten hele kışın şapur şupur öpüşme adetini hiç sevmem, artık el bile sıkmıyoruz. Biz eve gelinsin gidilsin, evlerde toplanmayı severiz, eşime de aileyi, dostlarını görmek en iyi gelecek şey olduğunu bildiğim için doktorun izni ve önerdikleriyle normal ev hayatımızı sürdürdük, bu da ona ve bize en iyi gelen, moral veren iyi bir süreç oldu.

Patoloji raporunu merakla beklerken bir garip uzadı teşhiş konması. Bir türlü konulamadı. Çağırınca gittik Burhan Bey'e, patoloji raporu önümüzde, “Aplastik Anemi’ye de benzemiyor, MDS den şüpheleniyorum” o nedir? Miyelodisplastik Sendrom, yani? Kemik iliği kan hücresi üretiyor, ama yaşamadan ölüyor hücreler, bizim anlayacağımız şekliyle ilik bebek doğuruyor ama bebekler yaşamadan ölüp düşüyor. Tam teşhisi patalogla aramızda tartışıp size haber vereceğiz dedi. O günden 2 hafta sonra bir akşam Burhan Bey aradı samimiyetle “Osman Bey biz heyet toplandık, patolaji raporunuz Amerikan Hastanesi tarihine geçti, işin içinden çıkamadık bir de arkadaşım Colombia Üniversitesi MDS Merkezi Başkanı Prof. Azra Reza’ya göndereyim izninizle dosyanızı onun da görüşünü alayım isterim” deyince memnun olduk. Biz de o sıralar Amerika’ya gitsek bir görüş alsak keşke düşüncelerindeydik, ve bu fırsat bize sunulunca çok sevindik.
Bir yandan da eşim espri yapıyor doktora bir yanlışlık olmasın, kan değerlerimi bilmesem benim tek şikayetim biraz halsizlik, yemeklerden sonra uyku hali ki onu şekere yoruyorduk son zamanlarda, bir de en küçük bir rampada zorlanması. Bu hastalığın en önemli göstergesiymiş meğer rampa, merdiven çıkamamak, nefesin kesilmesi, çabuk yorulmak.

Herhalde 1-2 hafta da böyle geçti. Sonuçta Prof. Azra Reza da MDS olduğu konusunda görüşünü bildirdi, ve onun da önerisiyle 8 haftalık iki ilaç tedavisi başladı. Biri Neupogen - (nötrofili, bağışıklığı yükseltmek için, kemik iliğini hareketlendirecek bir tedavi) diğeri de Aranesp aynı şekilde. Beklenen bu iğnelerle kemik iliğinin uyarılıp faaliyete, kan üretmeye başlamasıydı, ama maalesef Kasım ortasını bulduk böylece, faydası olmadı. İlik nakline karar verildi.

Bu iki ay aşı gibi yapılan iğneleri olurken her hafta kan sayımı yaptıracak, kendisini halsiz hissederse değerlere bakmaksızın kan almaya hastaneye gidecek. Önceleri onbeş yirmi günde bir kırmızı kan ihtiyacı varken, aralar kısalmaya başladı. Şöyle düşünün bu hastalığı; ilik kan üretmiyor, kanı hazır dışarıdan alıyorsunuz, arabanın benzini bittikçe gidip hastaneden benzin almak gibi. İş ve dışarıda sosyal hayat bitecek, dışarıdan mikrop kapmamak için evde hapis bir hayat, ateşi düzenli ölçülecek 38 olursa doğru hastaneye gidilecek, sadece laboratuvar, hastane, ev arasında, kısıtlı sayıda insanla sadece evlerde görüşmelerle tutsak yeni bir hayat... Osman hastaneye kan almaya sabah girip akşama doğru çıkıyordu. Yanında ben işteyken çoğunlukla küçük kızımız oluyordu, canımız kızınımız 20 yaşında birden büyüyerek, içinden tam bir Alman başhemşire çıktı, o okuldaysa kuzenler eşlik ediyordu. Aile ve yakınlardan destek istemeniz şart. Ani gelişmelerde esnek olup çabuk kararlar vermek durumunda kalıyorsunuz, sakin ve doğru kararlar vermek için hasta yakınının dağılmaması lazım. Eşim ilik nakline kadar herhalde 35 defa kırmızı kan, 4-5 kere de trombosit aldı Amerikan Hastanesi'nde... Onüç gün de birlikte ateş nedeniyle enfeksiyondan yattık. Şu da aklınızın köşesinde olsun, hiç bir hastane size “trombosit lazım elinden tut bir canlı donörle gel” diyemezmiş. Hastane ihtiyacı bulmak zorundaymış... Biz ne heyecanlar yaşadık trombositlerde, Avrupa Kızılay Kan Dağıtım Merkezi her seferinde imdada yetişti, müthiş yardımcı oldular...

Şimdi burada bir es vereyim... Bugünkü aklımız olsaydı neyi farklı yapardık? Sizde veya yakınınızda kan hastalığı, hele MDS varsa bu yazıyı sizin için kaleme alıyorum, size moral vermek ve geçtiğimiz süreçler yerine size kısa yolu göstermek için... Tüm yazıyı okumaktan sıkılırsanız lütfen bunu dikkate alın. Hiç bu süreci bekleyerek geçirmeden, hele iğnelere (bayağı pahalı ilaçlar bunlar) hiç bel bağlamadan hemen bir kemik iliği nakli doktoruna gidin, Allah’a şükür ki ilik naklinde kim en iyi diye sordukça adını çeşitli yerlerden duyup gittiğimiz Sevgili doktorumuz Hematolog Prof. Mutlu Arat’a şimdi olsa ilk anda başvururduk. Çünkü ilk söylediği “bu iğnelerle MDS’i tedavi olan kimse görmedim, tek çare ilik naklidir. Sizin durumunuz acil, Fibrotik MDS, hemen nakil olması gerekir” demesiyle başka bir sürece girdik.

Biraz Mutlu Hoca’dan bahsetmem lazım, bir kere Avusturya Lisesi’85 mezunu olduğunu öğrenince ilk görüşte büyük bir güvenle teslim oldum okul arkadaşımıza. Dernek yönetiminde çalışmışlığım var ama hiç mezunlar arasında adını duymamışız, medyada duymamışız, müthiş bir insan, müthiş bir doktor. İlk randevuya eşim ateşli hastanedeydi gelemedi, iki Avusturya Liseli kadın gittik, ben Google’lamıştım ama hiç haber vs. göremedim hakkında, kuzenimiz arkadaşından duymuş liseden olduğunu, sordu, okulu da teyid edince sonsuz güvenle teslim olduk. Osman Amerikan Hastenesi’nde kan almaya bir gidişinde ateş görüldüğü için çıkamadı ve biz onüç gün düşürülemeyen 38 ateş yüzünden çaresiz bekleyerek hastanede kaldık. Mutlu Bey ile hastanede yatarken bu ruh haliyle tanıştım. Bu hastalıklarda en mühimi enfeksiyon. Hiç bir kültür, bakteri üremedi, sonunda kendi mantarınız herhalde dendi, çeşitli antibiyotikler denendi, epey bir gergin endişeli olduğumuz bir onüç gün geçti Amerikan Hastenesi'nde. Bağışıklık bariyeri kalkınca kendi bakterilerimiz bile sınırı geçip ateş, enfeksiyon yapabiliyorlarmış, çok görülen bir şeymiş. Tedaviye güven en önemli şey bu hastalık süreçlerinde. 

Ne zaman ki Mutlu Hoca’ya gittik ilk görüşmede bize net, kesin hatlarla hastalığı, ilik nakli sürecini, olasılıkları, nelerle karşılaşabileceğimizi tane tane, açık olarak anlattı, büyük bir güven ve huzur doldu içime ilk görüşte. Sonra eşim iyileşip çıkınca tekrar gittik, ona da anlattı. İlik naklinde esas önemli olan hastanın performansı, genel durumuymuş, sizi hemen alırız nakile çok genç ve iyi durumdasınız dedi. Mutlu Hoca 3-4 haftada iliği bulabileceğini, genelde Dünya Kök Hücre Bankası’ndan bulduğunu, en kötü %50 dir ihtimal bulunsun elimizde diye de kızlarımızın kanını test ettireceğini, Kasım ayıydı ilk görüşmemiz, prosedürleri dikkate alarak Mart gibi nakile alabileceğini söyledi. Süreç saat gibi aynı söylediği şekilde işledi.


Florance Nightingae Çağlayan, ilik nakli ünitesi, ilik nakli, MDS, Miyelodisplastik, Miyelodisplastik Sendrom
Hematolog Prof. Dr. Mutlu Arat
Allah sonsuz razı olsun doktorumuzdan, onu çok seviyoruz
İnsanlar Amerika’ya ilik nakli için giderken Istanbul'da semt düşünmek bile tuhaf geliyor ama 4. Levent’te oturuyoruz Mutlu Bey Florance Nightingale Çağlayan’da nakil yapıyor, eve de yakın diye çok seviniyoruz bir yandan, bir yandan da şifa için her yere gidilir diyoruz. Allah'tan tüm işaretler Mutlu Bey'i gösteriyordu. Hep şükrettim, iyi ki Mutlu Bey Florance N. Çağlayan'da nakil yapıyor diye. Yaşadıkça eve yakın olmanın ne kadar kolaylık olduğunu görüyoruz.

Bir de ben merak ediyorum burada bu müthiş kaliteli ve SGK ile tedavi imkanı varken neden Amerika’ya gidiliyor, müthiş değerli doktorlarımıza bu güvensizlik niye? Duyduğum hep uzun süre ilik beklemeleri yaşanıyormuş orada.

Nakil için en uyumlu donör kardeşler oluyor, ama bizde yaştan mümkün değildi. Biz Amerikan’da enfeksiyondan yatarken baba ve kızların uyumu için kan testleri verilecekti. Büyük kızım Paris’te doktora yapıyor ve üniversitede asistan, çalışıyor, iki tüp kan lazım. Bavulda getirecek biri lazım ya da geleceksin derken, bir arkadaşı denk geldi. Ben Amerikan’dan çıkıp o güzel insandan, ki "terörden izin vermezler kan dert olur havaalanında" diyen doktorlara rağmen, sordum Mutlu Bey’e bavula atsın bir şey olmaz diye cevap gelince, yaptık bu operasyonu tabii. Sorunsuz geldi iki tüp kan, ben gelen yolcuyla buluşup kanları gece hastaneye Çağlayan’a bıraktım. Mesela yeni dün akşam arandık, bir ilacı değişecek lütfen gelin alın dediler, gece gittim aldım, nakil ünitesi 24 saat açık ve böyle şeyler gerekebiliyor. O yüzden bunları da hesaba katmalı, ev-hastane trafiği çok oluyor. Bir de nakile en az 30 gün çıkmamak üzere giriyorsunuz, refakatçinin de kendini mikroptan koruması için üniteden çıkmaması lazım, eve gitmesi yasak, ben hiç hastaneden ayrılmadım, dostlar geldikçe inip aşağıda bir nefes alıp görüşme imkanı oldu, diğer alternatif Gebze’de ne yapardım bilemedim.

Kızımın kan örneğini bırakmaya gittiğim akşam, uzay üssü gibi tarif edilen, içerisini çok merak ettiğim nakil ünitesinin kapısı açıldı ve refakatçi olduğunu tahmin ettiğim bir bey dışarı çıkarken görünce dayanamadım, biz de nakil için yatacağız, gelin bir çay içelim bana anlatır mısınız içeriyi diye ricacı oldum. Genç eşi hastaymış, hem Mutlu Hoca’dan hem hastaneden ne kadar memnun olduklarını anlatınca bayağı iyi geldi bana, ortamı kafamda canlandırabildim. Derken bir başka muayeneye gittiğimizde asistanlar yardımcı oldu, boş bir oda varmış girdim içeri gezdim odayı, bayıldım ferahlığa. Üniteye girmek için ikisi şifreli üç kapıdan geçiliyor. Oda gayet ferah, büyük, girince önce dört kapılı kocaman bir dolap ve banyo var, bir kapı daha var öyle odaya giriyor. Hasta yatağı, refakatçı kanepe, bir koltuk, masa, 2 iskemle, TV, DVD, mini buzdolabı, yürüme bandı, bisiklet her türlü konfor düşünülmüş.


kan hastalıkları
Florance Nightingale Çağlayan
İlik nakli odamız

Bir aylık süreçte refakatçi için düşünülmüş hoşluk
Gelelim donörümüze, abla yaştan donör olamayınca tam uyumlu donör Türkök ve Dünya Bankasından arandı bir bilgisayar programı barkodları eşleştiriyormuş. Akraba dışı olunca da mutlaka en az 9/10 uyum aranıyor ki ileride sorun yaşanıp reddetme olasılığı düşük olsun. Şansımıza iki donör 9/10 uyumlu çıktı. Alt kodlamaları daha iyi tutan birincisi ile irtibata geçildi donör Almanya’danmış, tam da yılbaşı zamanıydı cevap biraz gecikti, donörlüğünü teyid etmesi beklendi, tekrar kan testi alındı. Donöre buradan 3 tarih seçeneği verildi, hangi gün gidip ilik verebilirsin diye, 13 Mart veririm demiş, 33 yaşında erkek kahramanımız söz verdiği gibi 13 Mart iliğini verdi. Bizi 2 Mart yatırdılar hastaneye, 14 Mart akşam 20.00 de Istanbul'a inen bir uçakla gelen bir kurye iliği hastaneye teslim etti gece 22.00 de beklenen ilik bir saatten az bir zamanda damardan eşime verildi. Tıp Bayramı bizim de bayramımız oldu artık! 3 Nisan'da da taburcu olduk.

İlik nakli için gerekli ilik bu işte
Bir torba kan ile hayat vermek...

Almanya'dan gönüllü donöre müteşekkiriz

İlik nakli herhalde en pahalı tedavilerdendir, Allah'tan SGK’nın tam güvencesine alınmış tüm işlemler. Florance Nightingale Çağlayan arkadaki eski binada nakil ünitesi kurmuş. Biz sadece ilk muayene ücretini ödedik, gerisi tamamen SGK ödemesinde gerçekleşiyor, yüz günlük paket olarak yapılıyormuş, ömürlük ilaçlarla devam edecek tedavi. Donör yurt dışından bulunduğu için Euro 1.500,- bir ön işlem ücreti var, onu da devlet bürokrasi işleyişini hızlandırmak için direkt Çapa Türkkök hesabına yatırdık, SGK sonra iade edecekmiş bize. Bir de resmi nakil izin yazısını Çapa’dan alıp Süreyyapaşa SGK’ya elden götürüp teslim ettim. Sistem müthiş hızlı işliyor. Gerisine hiç karışmadık. Donöre soruluyormuş koldan, damardan mı ilik vermek istersin, kalçadan mı diye. Genelde damar tercih ediliyormuş, ilikleri damarda toplamak için 5 gün Neupogen aşı yapılıyor, ondan sonra bir kaç saatte kandan ilik çekilip alınıyor, kanı tekrar donöre geri veriliyormuş. Böyle de biraz zahmetli bir işlem, ve bunu hiç tanımadığınız, adını bile bilmeniz 2 sene yasak olan, başka memlekette biri için yapıyorsunuz. Daha büyük bir insanlık duymadım ben... Ne muhteşem bir şey birine karşılıksız, gönüllü olup hayat vermek, can suyu vermek... 

Kanser olun olmayın ilik nakli için bütün bağışıklık sisteminiz ağır ve yoğun kemoterapi ile sıfırlanıyor ki gelen iliğe vücut karşı koymasın. Nakil programı şöyle oluyor ilk beş gün daha hafif geçen kemo ile başlıyor,  sonraki üç gün en ağır dönem üç gün 24 saat aralıksız ATG veriliyor ki buna altın vuruş dedim, ne var ne yok canlı kalanı bitirsin diye, nefes almadan yenileniyor serumlar. Dayanın, geçiyor... Ben kemoterapiye ilk kez şahit oldum, ve bu sistemi görünce yok bu kansere çare falan bulmaz medikal baronlar diye düşündüm. Kemo öncesi bir yığın ilaç koruyucu, kemo serumları kilolarca takıldı, sonrası ayrı yıkayıcılar, kemo sonrası ilaçları, gıda firmaları mamalar yapmışlar, ağız mide mukoza koruyucuları büyük bir endüstri var arkasında bu hastalığın. Tabii iyi ki de varlar, ama insan dehşete kapılıyor içine girince. Siz eve aman paketlenmiş endüstriyel ürün girmesin diye taze, mümkün olduğunca açık, organik ürün kovalarken, o yükseltmek için gözünün içine baktığınız bağışıklık sisteminin kimyasal zehirlerle yok edildiğini görmek çok sarsıyor...

Çok şükür eşim kuvvetli karşıladı bu tedaviyi, beklenen en kötü dertler başımıza gelmedi, daha baş edilebilir sorunlarla atlattı diyebiliriz. Ama son iki hafta çok zorlayıcıydı, en kötü dönem nakilden sonra başlıyor, Onar günlük üç dönem var, ilk on gün yoğun kemoterapi, ikinci on gün çöküş, değerlerin sıfırlanma dönemi, son on gün yükselme dönemi. Son on güne girince yükseliş ufak ufak başlıyor. Tam dedikleri günlerde ilk kan hücrelerinin her gün hızla çoğaldığını görebilmek müthiş moral veriyor.


Bir ay süresince defalarca kırmızı kan, eritrosit ve trombosit aldı, odaya gelip takılacağı zaman bilgi verdiklerinde haberimiz oluyordu. Ne trombosite acil donör getir, ne kan lazım diyen oldu bu süreçte. Sordum hemşirelere "biz hastalarımızı yormayız, kendimiz buluruz, kan bankasında yoksa hastane çalışanları verir, o da yoksa gönüllü donörlerimiz vardır onları çağırırız" dedi, buyurunuz bu da başka güzel bir yaklaşım... 

Genelde her şey düzgün giderse toplam dört haftanın sonunda taburculuk olabiliyor. Sürece öyle hakimler ki bu gün ateşi çıkabilir diyorlar çıkıyor, hiç sürprizsiz huzurla, tam teslim ve güvenle geçirdik bu dört haftayı. Her sabah Tülay Hoca gelip muayenesini yapıyor, moral veriyor, akşamları Mutlu Hoca gelip güzel şeyler söyleyerek, gidişattan memnuniyetini ifade edince sabah ayrı akşam ayrı yükseliyorduk. Moral çok önemli, hatta en önemli etken iyileşme sürecinde hasta için. Lütfen moralinizi her şartta yüksek tutun. Her şeyin geçici olduğunu bilin. Mutlu Hoca bir keresinde "ben ne kötü durumda hastalar gördüm, vücudun iyileşme sistemi inanılmaz iyi işler, o hastalar bile ayaklanır ve sağlam çıkarlar buradan" demişti. Bir de şu sözünü ilk günden ezberledik "sizin sosyo kültürel, entellektüel hayata bakışınız, yaşam tarzınız nasılsa iyileşme süreciniz de öyle ilerler".

Şimdi evde tedbirli istirahat dönemi. İlik tamamdır, uyum sağladı denmesi nakilden sonraki 100. gün net belli olacakmış. 40. gündeyiz merakla dua ederek bekliyoruz. Elimize verdikleri bir battal boy torba ilaçla otuz günlük ilacınız diye taburcu olduk. Evde kısıtlı sayıda görüşmelerle sosyalleşmeyi hiç kesmedik, moral çok mühim. Her hafta kontrole gidiyoruz, giderek iyi olacak her şey inşallah.

Gelişmelerle devam ederim bu sayfada, inşallah 100. gün bu iş tamamdır da yazacağım. Bir de ricam var tanıdıklar okur da eşimin abla ve teyzesine rastlarsa aman bahsetmeyin, hastalığını henüz bilmiyorlar.

Florance Nightingale Çağlayan İlik Nakil Ünitesi Başkanı Sn. Prof. Mutlu Arat ve ekibi Sn. Doç. Dr. Emine Tülay Özçelik, Sn. Dr. Hasan Sami Göksoy, Sn. Dr. Burcu Kurt, tüm 3. kat hemşire, hastabakıcı, kat hizmetleri görevlileri, idari asistanlar Pelin ve Nida Hanımlar, donör kit işlemlerini takip eden Mutlu Bey'in yardımcısı Biolog Sn. Nurcan Öz sizler hepiniz harika, seçilmiş insanlarsınız, hepinize nasıl teşekkür etsek azdır!

Ve yanımızda yürüyüp elimizi hiç bırakmayan sevgili ailemize, dostlarımıza, büyük anlayışla eşime refakat etmeme imkan veren canım şirketime binlerce şükürler olsun... 

Hastalığınızı hafife de almayın çok dert de etmemeye çalışın. Allah bir dert verince çaresini de veriyor, yeni kapılar açıyor, önünüze gelen işaretleri iyi okuyun, iç sesinize kulak verin, nerede en huzurlu hissediyorsanız o doktoru seçin, umudunuz hiç bitmesin, doktorlarınızın söylediklerini tam yapın, teslim olun, inanın nakil ünitesi en güvenli yer. Paniğe kapılmayın, doktorlar ve hemşireler her türlü olası çıkabilecek soruna hazırlıklı ve hakimler.

Hastaların hepsine acil şifalar dilerim, sağlıkla kalın...

Merhabalar, öncelikle güzel dileklerinize, paylaşımlarınıza, direkt mesajlarınıza çok teşekkür ederim. Bir güncelleme yapayım.  Bugün 24.7.2017 her şey yolunda, eşim olması gerektiği gibi giderek iyileşiyor, ilaçların dozajı her kontrolde azalıyor. Kontrolleri ayda bire indi, MDS'i artık geride bıraktığımızı düşünüyor, tedbiri, dikkati  elden bırakmadan önümüze bakıyoruz. Umuyoruz Ekim'de tekrar çalışmaya, seminerler vermeye başlayacak... Son aylardaki en büyük uyarı bol yürüyüş, kondisyonun geri gelmesi için hareket, yemek içmek kısıtlaması yok, deniz, güneş nakilden sonra 6 ay yasak. Gelişme oldukça güncelleme yaparım. Alakanıza çok teşekkürler tekrar.

Sevgilerimle,
Aydan 


Not: bana bu konuyla ilgili sorunuz olursa aydan.ugur@gmail.com adresinden ulaşabilirsiniz. İnşallah şu kritik bir yıl geçsin ilk fırsatta kök hücre donörlüğü farkındalığı için çalışmak istiyorum.

Yazılarım paylaşıma açıktır, memnun olurum okunup paylaşılmasından.
Blog adresim: www.aydanugur.com mail adresiniz ile kayıt olabilirsiniz; 
Instagram: aydanu - https://www.instagram.com/aydanu/ beklerim
Facebook sayfam: https://www.facebook.com/Aydan-Ugur-1616728188574064/?fref=ts blog sayfamı beğenerek takip edebilirsiniz


Yorumlar

  1. Aydancım ne kadar net ve açık yazmışsın umarım ihtiyaç duyanlara destek olur yazdıkların. Sevgili Osman inşallah 100 günü de rahatlıkla tamamlayacak.

    YanıtlayınSil
  2. Aydancım, kuvvetli arkadaşım!! Sadece Osman'a şifa bulmada bulunmaz bir destek olmakla kalmayıp bu hastalık hakkında insanlara da yardım ve moral elini uzattın.. bravo!! Harika bir yazı!!!

    YanıtlayınSil
    Yanıtlar
    1. çok teşekkür ederim, çok sevindim ne mutlu bana bunu duymak iyi geldi

      Sil
  3. Aydancım soluksuz okudum. Çok aydınlatıcı, anlaşılır ve yararlı bir paylaşım.. Ellerine sağlık.. Senin bu süreçteki kuvvetli duruşun, sabrın, Osman'ın pozitifliği eminim herşeyin daha da iyi olmasını sağlayacak, tüm kalbimle inanıyorum 🙏🏻🙏🏻

    YanıtlayınSil
    Yanıtlar
    1. çok teşekkür ederim, inşallah öyle olacak, sağolasın

      Sil
  4. Aydan merhaba, öncelikle sevgili Osman'a çok geçmiş olsun. Eminim ki 100. günde her şey yoluna girmiş olacak. Neyin, kimi ,nasıl bulacağı hiç belli olmuyor, güle oynaya tahlile giriyor ve neler ile karşılaşıyor insan... Ama iyi ki de gitmiş ve kan tahlillerini yaptırmış. Seni de kutluyorum böyle bir yazı yazıp, sadece bu konudan muzdarip olanları değil, hepimizi aydınlattığın için. Tekrar çok geçmiş olsun ve inanıyorum ki, hepsi geçmiş olacak ve sevgili Osman eskisinden daha da iyi olcak.
    Selamlar, sevgiler...

    YanıtlayınSil
    Yanıtlar
    1. çok teşekkür ederim, ne mutlu bana amacıma ulaşıyorsam, sağolasın, sevgiler, selamlar

      Sil
  5. Aydan'cım 100.günde paylaşacağın güzel mesajını bekliyoruz.Çok ama çok geçmiş olsun..Çok öpüyorummm

    YanıtlayınSil
  6. Aydan'cım çok acil ve bol şifalar diliyorum. Mucizeler bizim için, en içten dualarımı gönderiyorum. Senin bu duruşunu ve yaklaşımını da ayakta alkışlayasım var. Her hasta yakını senin gibi olsa. Güzel haberlerin gelecek inanıyorum.
    Sevgilerimle,
    Reyhan Elmasri

    YanıtlayınSil
    Yanıtlar
    1. Ah canım ne güzel söylemişsin, çok çok teşekkür ederim, inşallah

      Sil
  7. Meltem Kavcar Sırmalı3 Mayıs 2017 13:03

    Kalemine, gönlüne sağlık Aydanımm. O kadar çok insana yol gösterecek ki, umut olacak ki yazdıkların.
    Osman'cığımız da biran önce bize kutlama yaptıracak.
    Hiçbir yaşanan boşuna o zamanda yaşanmıyordur.
    Sevgiyle
    Meltem Kavcar Sırmalı

    YanıtlayınSil
    Yanıtlar
    1. Ah ne güzel demişsin inşallah, yaşa Meltemcim

      Sil
  8. Aydan hanım öncelikle geçmiş olsun. Eşinizle aynı evreleri geçirmiş biri olarak eşinizin sağlığına kavuşacağından emin olmanız gerektiğini söyleyebilirim.Ben multiplemiyelom(kemik iliği kanseri)hastalığını çok şükür geride bırakmış olan bir Avusturya lisesi mezunuyum.Yazdıklarınızın hepsini ben ve eşim de benimle beraber yaşadık. Hiç merak etmeyin eşiniz eskisinden de sağlam olacak. Saygılarımla,
    Mustafa BELGÜ

    YanıtlayınSil
    Yanıtlar
    1. Aa ne güzel iyi ki yazdınız, çok teşekkur ederim. Çok geçmiş olsun size de, sağlıklı mutlu günler dilerim.

      Sil
  9. Aydan hanim esinizin durumu nasil?Umarim sagligina kavusmustur

    YanıtlayınSil
    Yanıtlar
    1. Gayet iyi durumu, bir güncelleme yaptım yazıya. Sağolunuz, geride bıraktı inşallah!

      Sil
    2. aydan hanım eşiniz nasıl oldu umarım emeklerinizin karşılığını almışsınızdır allah size ve çocuklarınıza bağışlasın

      Sil
  10. Aydan ablacim rabim sifallar versin osman abimime okadar net aciklayip bilgilendirmissinki Mds tani tedavisini tesekür ederim Bende ayni tedavi surecinden gectim Sükur suanda 335 gunu geride birakiyorum Derdi veren rabim dermaninida veriyor.saygilarimla

    YanıtlayınSil
  11. Emek verip tecrübelerinizi umut dolu bir şekilde paylaştığınız ve mds ile ilgili umutlu bir şey ararken karşıma çıkıp gönlüme bir ferahlık verdiğiniz için teşekkür ederim güzel insan . Umarım her şey yolundadır .

    YanıtlayınSil
  12. mds ile iki gün önce tanıştık malesef anneme konulan teşhis bu fakat herkes hayatta sizin kadar şanslı değil. sağlıcak ile kalın...

    YanıtlayınSil
  13. Aydan Hanım merhaba, çok geçmiş olsun öncelikle. Yazdıklarınız en başından beri çok faydalı oldu bize, benim de babam aynı teşhisle Gebze de nakil oldu. Size bir sorum olacaktı, nakilin kaçıncı günü beyaz kan hücreleri çoğalmaya başladı eşinizin? Çok teşekkürler şimdiden.

    YanıtlayınSil

Yorum Gönderme

Bu blogdaki popüler yayınlar

YENİ HOBİM ÇİNİ BOYAMA

Alkali Diyet - Dr. Ayşegül Çoruhlu Semineri